今回は少し趣向が異なりますが、私もこのバトンに
参加したいと思います。

既にご覧になられている方も多いかと思いますが
ご一読下さい。


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大切なお知らせです。

アナタはムコ多糖症という病気をご存知ですか？


ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気は

あまり世間で知られていません。

( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、

今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の

薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。


8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたの がこのバトンという方法です。


発病者が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。


みなさん協力お願いします。


[ ムコ多糖症 ] ムコ多糖を分解する酵素が

先天的に欠損している為、体内に蓄積することで

様々な異常が引き起こされる病気。


多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の

臨床成果が待たれる病気の1つである。


リンクしています。http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。



※ 善意有るブロガーさん達が何か力になれれば・・・

とバトンを手渡ししてます、 お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話 題に上げて頂けると

更に広がって行くと思いますm(_ _)m


*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○



☆ 10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援

チャリティーライブ」が開催されます。

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。

10月6日、場所はあの「横浜アリーナ」で、

ムコ多糖症支援のための一 大チャリティーライブが開催されます。


このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする

「てるてるいのち実行委員会」が主催され、

ムコネットも企画段階より、 微力ながら

協力させていただいております。


イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007第一章『一億３千万分の３００＝０ですか？』

* 日時 ： 2007年10月6日　15:00〜
* 場所 ： 横浜アリーナ
* 出演 ： 絢香　　　 ORANGE RANGE 　　　
　　　　　　　　　　　　　湘南乃風　　　
　　　　　　　　　　　　　DJ OZMA （50音順　敬称略）


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ムコ多糖症については、
テレビ番組でも取り上げられた事があり
ご存知の方もいらっしゃると思いますが
まだまだ、認知されていない状況です。

私もお友達のブログで目にするまで知りませんでした。

「一億３千万分の３００」が「ゼロ」であって良いわけがない！

病気に苦しむ子供が少しでも元気を取り戻せる
環境が整備されることを祈って。